Salut ! 👋
Aujourd’hui, on parle de ce qui remplit une énorme partie de mon agenda : les rendez-vous médicaux. Quand on vit avec le SOPK et la maladie de Crohn, on jongle entre gastro, gynéco, médecin traitant, labo, radiologue… Bref, c’est un vrai job à temps partiel !
Mon équipe médicale : la dream team (ou presque)
Avec le SOPK et la maladie de Crohn, je me suis entourée de plusieurs professionnels de santé.
Mon médecin traitant : le chef d’orchestre
Il coordonne (en théorie) et fait le lien entre tout le monde. C’est mon premier contact quand quelque chose ne va pas. Je ne te cache pas que j’ai parfois un peu honte d’y aller, tellement j’ai de choses à raconter…
- Fréquence : tous les 2-3 mois, parfois plus selon les besoins
- Rôle : suivi général, coordination entre spécialistes, gestion du quotidien
Ma gastro-entérologue : la star du suivi Crohn
Elle gère mes traitements, interprète mes examens et ajuste les doses. Pour tout ce qui concerne mes intestins, c’est elle qui a le dernier mot.
- Fréquence : tous les 4-6 mois pour le suivi de l’adalimumab, plus en cas de poussée
- Rôle : traitement de la maladie de Crohn, surveillance des lésions, ajustements thérapeutiques
Ma gynécologue
Elle suit mon SOPK, mes douleurs pelviennes, ma pilule et mon adénomyose suspectée. C’est la spécialiste de tout ce qui se passe « en bas ».
- Fréquence : une fois par an, plus les urgences
- Rôle : suivi du SOPK, contraception, dépistages, gestion des douleurs
Le laboratoire (les prises de sang)
Les prises de sang sont devenues ma routine, pour surveiller l’anémie, les effets de l’adalimumab…
- Fréquence : selon les besoins
- Rôle : surveillance biologique, dépistage des carences, contrôle du traitement
Le radiologue
IRM, échographies, entéro-IRM… c’est mon passage obligé pour l’imagerie.
- Fréquence : variable, tous les 6 à 12 mois
- Rôle : imagerie médicale, suivi de l’évolution des maladies
La diététicienne
Mon alliée pour gérer le « double régime » SOPK + Crohn. Elle m’aide à y voir clair dans ce labyrinthe alimentaire.
- Fréquence : tous les 10 jours à une époque, beaucoup moins aujourd’hui
- Rôle : conseils alimentaires, plans de repas, gestion des carences
La logistique des rendez-vous : un vrai casse-tête
Organiser tout ça, c’est un défi à part entière. Voilà mon système :
- Un agenda dédié, papier ET numérique (on ne sait jamais).
- Des rappels multiples : une semaine avant, trois jours avant et la veille.
- Un dossier médical où je garde TOUT : ordonnances, résultats, comptes-rendus.
- Une liste de questions que je note avant chaque rendez-vous.
Sans ça, je suis complètement perdue : les rendez-vous se chevauchent, les ordonnances expirent, les résultats se perdent…
Les délais d’attente : le cauchemar
Pour ma part, voilà ce que j’ai connu :
- Gastro : 5-6 mois d’attente
- Gynéco : 2-3 mois
- IRM : 6-8 mois
- Coloscopie : 2-3 mois
Quand on a mal MAINTENANT, attendre 3 mois, c’est l’enfer. On se dit : « Dans 3 mois, soit ça ira mieux, soit ça ira beaucoup plus mal. »
Les examens : mon top (flop) 5
Des examens, j’en ai passé un paquet ! Voici mon classement, du moins pénible au pire.
- La prise de sang : 3/10
Ce n’est pas agréable, mais c’est rapide. Mon bras gauche est devenu une vraie pelote d’épingles. Je connais mes veines par cœur, et l’infirmière aussi.
Mon tip : regarder ailleurs pendant que l’aiguille s’enfonce. - L’échographie pelvienne : 4/10
(Sérieusement, peut-on parler de « plaisir » ? 🤔) Vessie pleine obligatoire, gel froid, et souvent une échographie endovaginale en prime. Ce n’est pas douloureux, juste inconfortable et un peu gênant. Le pire, c’est l’attente avec la vessie pleine : chaque minute dure une heure. 😅 - L’IRM : 5/10
Le bruit, l’étroitesse, l’immobilité pendant 30 à 45 minutes… Les claustrophobes s’abstenir ! Au moins, c’est indolore. (Et d’ailleurs, si un jour je deviens claustrophobe, ce sera à cause d’une IRM.)
Mon tip : je demande toujours de la musique dans le casque. Ça aide à oublier le bruit assourdissant de la machine. - L’entéro-IRM : 2/10
L’angoisse commence trois jours avant, avec un régime strict sans fibres et sans épices… Sérieusement, qui peut tenir ça ? Ensuite, c’est comme une IRM, mais avec la préparation en plus : boire 1,5 L de produit de contraste au goût horrible, puis rester à jeun. Le tout en devant rester immobile avec des intestins plutôt capricieux.
Un jour, j’ai vraiment cru que j’allais devoir courir aux toilettes en plein examen. Spoiler : j’ai tenu. Mais quelle angoisse ! - La coloscopie : 0/10
(Mais comme c’est sous sédation, on ne sent rien.) Fréquence : tous les 1 à 2 ans.
LA grande gagnante du classement ! La préparation est l’enfer : trois jours de régime sans résidus (adieu fibres, légumes et fruits), puis LA purge. 4 L de liquide laxatif à boire, et une soirée (et une partie de la nuit) aux toilettes.
L’examen en lui-même, je ne m’en souviens jamais, et c’est le seul point positif. Le réveil, lui, est plus délicat : ballonnements, gêne, fatigue.
Mon tip : programmer ça un vendredi pour avoir le week-end pour récupérer. Et prévoir du papier toilette ultra-doux. Vraiment.
Se faire entendre face aux médecins
J’ai appris à mes dépens qu’il faut parfois se battre pour être écoutée.
Les phrases qui font mal
- « C’est dans votre tête. »
- « Vous exagérez vos symptômes. »
- « Ça ne peut pas faire si mal. »
- « Vous êtes trop jeune pour avoir ça. »
- « Perdez du poids et ça ira mieux. »
Je les ai toutes entendues, au moins une fois, parfois plusieurs. Et ça fait mal. Ces phrases invalident ton vécu, minimisent ta souffrance et te font douter de toi.
Comment je réagis maintenant
- J’insiste. « Non, ce n’est pas normal, je voudrais des examens complémentaires. » Avant, je baissais les bras après deux refus. Aujourd’hui, j’insiste jusqu’à ce qu’on m’écoute.
- Je documente. Je note mes symptômes, leur fréquence, leur intensité et ce qui les déclenche. C’est plus difficile à minimiser quand c’est écrit noir sur blanc, daté et détaillé.
- Je demande un deuxième avis. Si mes symptômes ne sont pas assez pris en compte, si j’ai encore des doutes ou si je ne suis pas rassurée par un diagnostic, je n’hésite pas. Ma santé et mon temps sont trop précieux pour rester avec des questions sans réponse.
Il existe d’ailleurs une plateforme que je trouve intéressante : Deuxième Avis (deuxiemeavis.fr). Le principe : on renseigne sa situation, on transmet ses comptes-rendus, analyses et imageries, puis un médecin spécialiste de la pathologie étudie le dossier et rend son avis. La plateforme annonce généralement un retour sous 7 jours.
Le service peut être pris en charge par certaines mutuelles, selon le contrat, parfois sans avance de frais. En revanche, il n’est pas remboursé par la Sécurité sociale. Avant de te lancer, vérifie donc si ta mutuelle le propose.
Demander un deuxième avis, ce n’est pas forcément remettre en cause son médecin. C’est parfois juste une façon de mieux comprendre ce qui nous arrive et de décider plus sereinement. 🙂
- Je connais mes droits. On a le droit de refuser un traitement, de demander des explications, d’accéder à son dossier médical et de changer de médecin.
- Je reste polie, mais ferme. « Je comprends votre point de vue, mais je connais mon corps. Quelque chose ne va pas et j’aimerais qu’on cherche à comprendre pourquoi. »
Et d’ailleurs , quand mes symptômes digestifs ont commencé, mon médecin les a d’abord minimisés. Comme ils persistaient, j’ai demandé moi-même à voir un gastro-entérologue, simplement pour ne pas passer à côté de quelque chose. Et c’est là que l’aventure a commencé.
Si je n’avais pas insisté, qui sait combien de temps il aurait fallu pour poser le diagnostic de la maladie de Crohn ? Écouter mon ressenti et demander un avis spécialisé a permis de la détecter assez tôt et de commencer rapidement la prise en charge.
La morale de l’histoire ? Fais confiance à ton ressenti. Les médecins ont leur expertise, mais toi, tu es la personne qui connaît le mieux les changements de ton corps au quotidien. Si quelque chose te semble anormal, pose des questions, demande des explications ou sollicite un deuxième avis. 💛
Être patient(e) ne veut pas dire être passif(ve).
Médecin « red flag » : comment le reconnaître ?
Parfois, il faut aussi savoir repérer les petits (ou gros) signaux d’alerte. Ça doit te mettre la puce à l’oreille quand ton médecin :
🚩 minimise systématiquement tes douleurs ou tes symptômes ;
🚩 ne t’écoute pas vraiment : il te coupe, regarde son écran pendant que tu parles, ou a déjà décidé de ce que tu as avant de t’avoir écoutée ;
🚩 refuse d’investiguer alors que tes symptômes persistent ou que tu demandes simplement à comprendre ;
🚩 te culpabilise ou banalise : « Vous êtes trop stressée », « Il faut juste apprendre à vivre avec » ;
🚩 te laisse sans confiance, sans écoute ni respect après plusieurs consultations.
Évidemment, un médecin n’aura pas toujours la réponse tout de suite, et parfois un examen n’est vraiment pas nécessaire. Mais il devrait pouvoir t’expliquer pourquoi, écouter tes inquiétudes et chercher avec toi la meilleure façon d’avancer.
Un bon médecin n’est pas forcément celui qui a raison du premier coup. C’est celui qui écoute, explique, cherche, ajuste et te prend au sérieux. Et si le feeling ne passe pas, tu as le droit de changer.
Le coût (financier et mental)
Être malade, ça coûte cher, à tous les niveaux.
Le coût financier
Même avec la Sécurité sociale et une mutuelle, il reste :
- les dépassements d’honoraires (spécialistes en secteur 2) ;
- les médicaments peu ou pas remboursés ;
- les compléments alimentaires (jamais remboursés) ;
- la diététicienne (remboursement très partiel) ;
- les frais de déplacement (essence, parking, transports) ;
- les jours d’arrêt non payés (si on est auto-entrepreneur ou indépendant).
Ça chiffre vite. Dans mon cas, ça représente facilement quelques centaines d’euros par mois.
Le coût mental
Le coût invisible, mais bien réel :
- le stress avant chaque examen ;
- l’angoisse d’attendre les résultats ;
- la fatigue émotionnelle des rendez-vous à répétition ;
- le temps perdu (salles d’attente, trajets, examens) ;
- l’énergie dépensée à tout réexpliquer, encore et encore ;
- la charge mentale de l’organisation.
Parfois, j’ai l’impression que ma vie tourne uniquement autour des médecins, que je ne suis plus qu’une « patiente » et plus une personne.
Mes astuces pour mieux gérer
Avec le temps, j’ai mis au point quelques stratégies de survie.
Avant le rendez-vous
- Je prépare mes questions par écrit. Avec le stress, j’oublie la moitié de ce que je voulais dire.
- J’apporte mon dossier : résultats récents, liste à jour de mes médicaments, historique des symptômes.
Pendant le rendez-vous
- Je prends des notes, sur tout. Après, dans le stress, on oublie.
- Je demande des précisions : « Pouvez-vous répéter ? », « Qu’est-ce que ça signifie exactement ? », « Quelles sont les alternatives ? »
- Je demande un compte-rendu écrit, pour garder une trace, relire au calme et le montrer à d’autres médecins si besoin.
Après le rendez-vous
- Je classe tout de suite : documents dans le classeur, notes dans mon agenda santé, scan dans mon dossier numérique.
- Je programme les prochains rendez-vous tant que j’ai les dates en tête.
- Je me repose. Un rendez-vous médical, c’est fatigant physiquement et émotionnellement, alors je m’accorde du temps pour récupérer.
Le syndrome du « patient expert »
Avec le temps, je suis devenue une sorte d’« experte » de mes propres maladies. Sur le SOPK ou Crohn, j’en sais parfois plus que certains généralistes.
Les avantages
- Je comprends mieux ce qui se passe dans mon corps.
- Je pose des questions plus précises et pertinentes.
- Je repère plus vite les signaux d’alerte.
- Je suis actrice de ma santé, pas juste une patiente passive.
- Je participe aux décisions thérapeutiques.
Les inconvénients
- Certains médecins n’aiment pas qu’on en sache « trop ».
- Je peux m’angoisser avec mes recherches (PubMed, ChatGPT, Google…).
- Il y a un risque d’auto-diagnostic, ce qui est dangereux.
- Être toujours en veille, c’est mentalement épuisant.
Mon équilibre : je m’informe auprès de sources fiables (sociétés savantes, publications scientifiques vulgarisées), mais je fais confiance aux professionnels pour le diagnostic et le traitement.
Mon message pour toi
Le parcours médical avec une maladie chronique, c’est long, fatigant et parfois décourageant. Mais n’oublie pas :
- Tu as le droit d’être entendue.
- Tu as le droit d’insister quand quelque chose ne va pas.
- Tu as le droit de changer de médecin.
- Tu connais ton corps mieux que personne.
- Tes symptômes sont réels, même s’ils sont invisibles.
Ne baisse pas les bras. Tu mérites des réponses, des soins adaptés et d’être prise au sérieux. 💜
Et toi ?
Comment gères-tu tes rendez-vous médicaux ? Tu as des astuces d’organisation ? Des anecdotes (drôles ou moins drôles) à partager ? Des médecins géniaux à recommander ? Raconte-moi en commentaire : ton expérience peut aider d’autres personnes dans la même situation ! 💬
Bon courage pour tes prochains rendez-vous ! 🩺
- Cet article reflète mon expérience personnelle. Chaque parcours médical est différent. Consulte toujours tes médecins pour des conseils adaptés à ta situation.
